Dopo una sperimentazione su pazienti affetti da Menière, lo studio sulla CCSVI assume una rilevanza significativa grazie ai risultati ottenuti su coloro che sono stati sottoposti a intervento di angioplastica percutanea (PTA). Sono stati organizzati ulteriori convegni svolti a Pavia, Benevento, Pisa e Bologna. Inoltre, sia il Presidente che il Vicepresidente sono invitati come relatori in numerosi congressi medici incentrati sulla tematica della Malattia di Menière.

Nello stesso anno, viene avanzata la richiesta presso l’Istituto Superiore di Sanità per ottenere il riconoscimento della patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A). Grazie all’instancabile contributo dei volontari, è stato organizzato un servizio telefonico settimanale, offrendo ai malati la possibilità di ottenere informazioni utili.

I medici impegnati nello studio della CCSVI-Menière avviano le pubblicazioni dei primi studi scientifici. L’Associazione instaura una collaborazione con l’Università La Sapienza di Roma, focalizzata sulla raccolta dei dati dei pazienti destinati a intervento PTA e sull’acquisizione dei dati post-intervento, dando origine a diverse tesi di laurea su questo argomento.

In parallelo, si svolgono convegni a Lurisia (CN), Bologna e Roma.

La mancanza di riconoscimento della Malattia di Menière come patologia cronica si evidenzia come un tema di fondamentale importanza, dando il via a percorsi istituzionali volti a richiederne ufficiale riconoscimento al Ministero della Salute. In tale contesto, l’AMMI è stata convocata al tavolo tecnico del Ministro della Salute per esaminare le problematiche legate alle terapie e al riconoscimento dell’invalidità civile.

Nell’ambito dello stesso anno, l’Associazione partecipa attivamente al Congresso Medico Internazionale Menière 2015, conducendo anche convegni informativi dedicati ai malati nelle città di Bologna e Roma.

Al Convegno AMMI di Bologna, oltre ai medici specialisti per la Menière, è relatore il Prof. Zamboni, che discute della CCSVI nella Malattia di Menière e analizza i trattamenti effettuati sui pazienti.

Oltre al Convegno annuale a Bologna, si registra un intenso impegno istituzionale con la presentazione di un Disegno di Legge da parte del Sen. Maurizio Romani, Presidente della Commissione Sanità al Senato, per ottenere il riconoscimento della Malattia di Menière quale patologia cronica e invalidante.

Tuttavia, la sfortuna ha voluto che il governo in carica, il giorno prima della discussione parlamentare in aula del Disegno di Legge, presentasse le dimissioni con lo scioglimento delle Camere. Nonostante l’approvazione dei nuovi LEA, la Malattia di Menière non verrà inclusa tra le patologie riconosciute.

Parallelamente, l’AMMI prende parte al Congresso internazionale ISNVD – Chirurgia Vascolare a Taormina.

Un nuovo Disegno di Legge viene presentato dall’On. Rostan, e l’AMMI inoltra nuovamente le istanze al Ministero della Salute per l’inclusione della Malattia di Menière nei LEA. L’associazione viene invitata al Tavolo Tecnico del Ministero della Salute dall’On. Amato, ma le rassicurazioni sui riconoscimenti per i ticket e i farmaci sono state puntualmente disattese.

L’AMMI organizza due convegni informativi a Bologna e a Roma.

L’AMMI ottiene il riconoscimento della Personalità Giuridica dalla Regione Emilia-Romagna e ha acquisisce la denominazione di Ente Morale. Nel mese di maggio, si svolge il Convegno annuale a Bologna.

L’Associazione richiede un incontro con il Ministro della Salute per il riconoscimento nei LEA, avvenuto nel febbraio.

Durante il periodo di distanziamento imposto dalla pandemia da Sars-Covid, l’Associazione mantiene attivo il servizio telefonico settimanale per i malati, grazie al contributo prezioso dei Volontari. Sono stati mantenuti attivi anche la pagina Facebook, il sito Internet e la casella di posta elettronica, preservando l’importante ambiente associativo basato sull’auto-aiuto.

Nel corso dell’anno, si verifica un nuovo cambio nella leadership del governo, con la riattivazione dei lavori parlamentari guidati da nuovi rappresentanti. Tuttavia, il Decreto Legislativo Rostan non mostrerà ulteriori sviluppi.

Il distanziamento sociale e il divieto di organizzare convegni persistono.

A maggio, successivamente alle dimissioni del presidente, mediante assemblea dei Soci, si procede alla costituzione del nuovo Direttivo .

Nonostante le sfide, l’Associazione continua le sue attività e, dopo aver completato le procedure necessarie, ottiene l’inserimento nel Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS).

La Sede Legale si trasferisce a Roma con l’iscrizione al Centro Servizi Volontariato del Lazio (CSV), ottenendo così la nuova collocazione legale presso quest’ultimo.

In parallelo, il vecchio gruppo Facebook viene chiuso, e ne viene creato uno nuovo denominato “Malattia di Menière – OdV”.

Viene presentata una nuova istanza al Ministero della Salute per il riconoscimento della patologia nei LEA. Contestualmente, si procede con la riorganizzazione dell’Associazione, coinvolgendo numerosi Volontari in questo delicato processo.

Nel mese di maggio, su iniziativa del Direttivo, viene effettuata una significativa donazione di strumentazione diagnostica al Policlinico di Milano. Questa iniziativa apre un nuovo percorso di ricerca dedicato alla diagnosi della Malattia di Menière.

CONVEGNO NAZIONALE – ROMA

Nel mese di ottobre, si svolge con successo il Convegno AMMI a Roma, evidenziando l’impegno continuo nel promuovere la consapevolezza e la ricerca sulla malattia.

Il Direttivo viene coinvolto nei lavori dell’Università di Chieti, partecipando al primo corso dedicato ai medici sul tema “Menière-CCSVI” con l’utilizzo di diagnostica Doppler.

Nel mese di novembre, l’On. Montevecchi ha presentato un’interrogazione parlamentare al Consiglio Regionale dell’Emilia-Romagna per il riconoscimento della Malattia di Menière. Nel frattempo, si instaurano accordi con i medici del Policlinico di Milano per la realizzazione di un futuro Convegno a Milano, confermando l’impegno dell’Associazione nella promozione della conoscenza e della ricerca sulla malattia anche a livello nazionale.

A gennaio ha inizio un nuovo percorso di ricerca con il Politecnico Internazionale a Roma, focalizzato sulla correlazione tra l’HRV (variazione della frequenza cardiaca) e la Malattia di Menière.

Nel frattempo, giunge al Direttivo la notizia dello scarto dell’interrogazione parlamentare presso la Regione Emilia-Romagna dell’On. Montevecchi. Tale decisione si è basata sul parere del Consiglio Regionale, il quale non ha ritenuto che la Malattia di Menière sia una patologia cronica che necessita di centri dedicati.

Il 5 marzo 2023, a Milano, si svolge con successo il Convegno AMMI, durante il quale sono stati presentati i dati dello studio realizzato grazie alla donazione di strumentazione da parte dell’Associazione.

A maggio, a Roma, viene organizzato un Simposio sull’HRV con discussione dei dati della ricerca.

L’AMMI è coinvolta anche in un altro settore di ricerca presso l’Università di Chieti, raccogliendo dati sulla proteomica nella Malattia di Menière con la partecipazione di numerosi volontari.

Nel mese di giugno, si effettua una donazione al Policlinico di Roma, simile a quella fatta a Milano, per potenziare la ricerca in entrambi i poli e creare un Centro per la Malattia di Menière a Roma e Milano, presso due delle più prestigiose Università italiane, La Sapienza e l’Università di Milano.